Conseils pour la vie quotidienne avec la maladie de Crohn

Informez-vous sur votre maladie

Les médecins et thérapeutes sont convaincus qu'être bien informé sur votre maladie et votre traitement peut vous aider. Prenez le temps de comprendre votre maladie et de découvrir les restrictions qu'elle peut vous imposer. Cela vous aidera à accepter votre situation et à la gérer le mieux possible.

Discuter avec d'autres malades peut peut-être vous faire du bien. Vous trouverez en bas de cette page les coordonnées de l'organisation de patients Crohn Colite Suisse. Vous pourrez y trouver de nombreuses informations concernant la vie avec une maladie entérique inflammatoire chronique et entrer en contact avec d'autres patients.

Évitez le stress

Avez-vous constaté une aggravation de vos symptômes dans des situations de stress? On suppose que cela tient au fait que le stress influence le corps de diverses manières et peut affaiblir la résistance aux inflammations. Cherchez un moyen d'éviter la tension nerveuse. Des outils tels que l'entraînement autogène, la méditation, un massage ou de la musique relaxante peuvent vous aider à atteindre la paix intérieure. Trouvez votre source personnelle de détente et consacrez-y du temps.

Suivez votre voie professionnelle et pédagogique

Aucun métier n'est d'emblée inaccessible aux patients atteints de la maladie de Crohn. Suivez votre objectif et évaluez par vous-même si vous êtes capable d'effectuer l'activité désirée, malgré la maladie. En cas de doute, parlez à votre médecin, votre famille ou vos amis. Il y a toujours une solution et quelqu'un pour vous aider. Peut-être qu'un changement d'orientation professionnelle pourrait aussi vous convenir. Renseignez-vous et explorez les options qui s'offrent à vous.

Parlez de contraception et de planification familiale avec votre médecin

Une diarrhée fréquente peut compromettre l'efficacité des contraceptifs oraux tels que la pilule. Demandez à votre médecin de vous indiquer des alternatives possibles afin de vous garantir une protection, même en phase active de la maladie.

La maladie de Crohn n'empêche pas d'avoir des enfants! Parlez de vos projets de grossesse avec votre médecin. Une grossesse accidentelle ne doit toutefois pas être source d'inquiétude. Il suffit de veiller à ce que votre traitement soit approprié.

Recherchez un soutien psychologique

N'hésitez pas à entamer une psychothérapie. Elle peut vous aider à mieux comprendre votre maladie ainsi qu'à régler les peurs et conflits.

Trouvez le régime alimentaire le mieux adapté

Il n'existe aucun régime scientifiquement recommandé en cas de maladie de Crohn. Tous les aliments bons pour la santé, que vous aimez et que vous tolérez sont autorisés. Pendant une poussée de la maladie, il est important de boire suffisamment pour compenser les pertes de liquide accrues dues aux diarrhées persistantes.

Préparez vos excursions et voyages avec soin

Vous pouvez naturellement voyager en étant atteint de la maladie de Crohn. Vérifiez toutefois bien au préalable les conditions du déplacement et parlez-en à votre médecin.

Pensez aux points suivants:

Informez-vous sur les commodités de votre destination de voyage

Existe-t-il des transports en commun, un centre-ville, des commerces, des médecins, des spécialistes, des pharmacies? Recherchez et planifiez en conséquence.

Vérifiez votre statut vaccinal

Si vous souhaitez aller à l’étranger, il est important de clarifier quelles vaccinations sont pertinentes en fonction de la région et de la durée du voyage. Votre maladie et les médicaments affaiblissent votre système immunitaire. Vous avez donc plus de risques de souffrir d'une infection.

Si vous prévoyez des vacances en Suisse, la vaccination contre l’encéphalite à tiques est recommandée. N'oubliez pas d'apporter votre carnet de vaccination lors de votre prochaine consultation.

Veillez à respecter les mesures d'hygiène et de protection applicables

Renseignez-vous sur la situation à votre destination et portez un masque si cela vous est recommandé

Remplissez votre pharmacie de voyage

Emportez avec vous suffisamment de médicaments pour les prendre régulièrement ou en cas d'urgence.

Si vous avez besoin de produits biologiques, utilisez un réfrigérateur ou un équipement de réfrigération mobile pour le transport. Vérifiez avant le départ si l’entreposage recommandé de vos médicaments est possible à la destination de votre voyage. Veuillez également noter que lorsque vous voyagez à l’étranger, vous aurez besoin d’un certificat médical officiel pour certains médicaments (y compris les analgésiques puissants).

En outre, votre pharmacie de voyage devrait contenir:

• un désinfectant
• des pansements
• des masques de protection
• une pommade cicatrisante
• un thermomètre
• des médicaments contre les diarrhées et les vomissements
• des comprimés contre les maux de tête
• une pommade contre les piqûres d’insectes et les coups de soleil
• une crème solaire avec le facteur de protection le plus élevé possible

Bougez et pratiquez un sport

Le sport est source de plaisir, bon pour la santé et permet de rester en forme, y compris lorsque l'on souffre de la maladie de Crohn. Même de l'exercice modéré, adapté à la maladie, permet à votre corps de libérer des endorphines et réduit le stress. Le sport est une merveilleuse possibilité d'améliorer votre bien-être physique et mental. Quel que soit votre niveau de performance sportive, soyez attentif aux signaux de votre corps. Il vous indiquera très exactement si vous avez trouvé le bon niveau d'activité.

Ne faites pas l'impasse sur la prévention et la détection précoce régulières du cancer

Les patients atteints de la maladie de Crohn présentent un risque accru de cancer de l'intestin. Pensez à effectuer régulièrement des examens de prévention.  

Consultez régulièrement votre médecin traitant

Il est important de voir régulièrement votre gastroentérologue, pas seulement pour un diagnostic et lors des poussées aiguës. Cela permet à votre médecin de juger de l'évolution de votre maladie, d'adapter votre traitement au besoin et, le cas échéant, d'impliquer d'autres spécialistes (p. ex. ophtalmologue, dermatologue, chirurgien).  

Profitez de l'échange d'expériences

Discuter avec des gens qui sont également atteints d'une maladie entérique inflammatoire chronique peut aider, motiver et prévenir l'isolement social. Ceux qui partagent le même sort se comprennent bien. L'association de patients Crohn Colite Suisse est comme une famille. Ses membres partagent des histoires et des sorts semblables. Ils s'aident mutuellement et partagent leurs préoccupations.

Ici, vous pouvez trouver des informations sur la groupe d’entraide en Suisse: