Patient:innenstimmen

Leben mit PAH

Pulmonale arterielle Hypertonie (PAH) ist selten, unsichtbar und verändert das Leben von Grund auf. Hier erzählen Betroffene über ihren Weg – von den ersten Symptomen bis zum Alltag mit der Erkrankung. Damit Sie wissen: Sie sind nicht allein.

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Pulmonale Hypertonie (PH) und PAH erklärt

Pulmonale Hypertonie (PH, Lungenhochdruck) ist eine Erkrankung mit dauerhaft erhöhtem Blutdruck in den Lungenarterien. Dadurch muss das rechte Herz mehr Kraft aufbringen, um Blut durch die verengten Lungenarterien zu pumpen. Das führt zu Sauerstoffmangel bei Belastung und kann langfristig zu Herzschwäche führen.

Die pulmonale arterielle Hypertonie (PAH) ist eine seltene, fortschreitende und schwerwiegende Untergruppe der PH und kann Menschen jeden Alters betreffen.

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Was PAH-Betroffene erlebt haben – in ihren eigenen Worten

Ich habe viel Zeit wegen Fehldiagnosen verloren.
«Ich habe viel Zeit wegen Fehldiagnosen verloren. PAH ist eine seltene Erkrankung!»
Bitte hört zu. Glaubt mir
«Bitte hört zu. Glaubt mir. Nehmt meine Beschwerden ernst!»
Die PAH wurde zu lange übersehen – ich zweifelte stark an mir
«Die PAH wurde zu lange übersehen – ich zweifelte stark an mir. Nach der Diagnose musste ich mein Körpergefühl neu einordnen lernen.»

Menschen mit Lungenhochdruck - unterschiedliche Geschichten, ein gemeinsamer Weg

Es gibt nicht die eine PAH-Erkrankung. Jede/r Betroffene/r erlebt die Krankheit und den Weg bis zur Behandlung anders. Allen gemeinsam sind vier Stationen, die jede/r Betroffene auf ihrem Weg absolviert. 

Menschen mit Lungenhochdruck
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Erste Symptome

Atemnot. Müdigkeit. Ein Gefühl, dass etwas nicht stimmt – aber niemand findet eine Erklärung.

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Diagnose

Nach oft langen Jahren der Ungewissheit kommt endlich ein Name für das, was den Körper belastet.

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Betreuung

Mit der Diagnose kommen neue Fragen: Welche Behandlung ist die richtige? Der Weg zur passenden Therapie braucht Zeit – und das richtige Team.

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Alltag

Leben mit PAH bedeutet, einen neuen Rhythmus zu finden. Mit Einschränkungen – und trotzdem vorwärts.

PAH-Betroffene und ihre Geschichten

Hier erzählen PAH-Betroffene ihre Geschichte, teilen ihre Erfahrungen und sprechen darüber, wie es ihnen heute geht.

Samuel
Vor der Diagnose
Der Kampf einer Familie gegen pulmonale arterielle Hypertonie

Nach Jahren voller Fehldiagnosen hat Samuel heute Klarheit über seine Krankheit und die Behandlung. Dank medizinischer Fortschritte führt er heute ein stabiles und aktives Leben.

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Deborah
Die Diagnose
Wenn plötzlich alles anders wird

Deborah erhielt die Diagnose innerhalb eines Monats. Die Erkrankung veränderte ihr Leben tiefgreifend. Dank kontinuierlicher medizinischer Betreuung und der Unterstützung ihres Umfeldes lebt sie heute ein erfülltes Leben.

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Diana
Leben mit PAH
Von Erschöpfung zu Stärke

Während ihrer Schwangerschaft erhielt Diana die Diagnose PAH. Ihr Leben stand Kopf und ihr Alltag hat sich komplett umgekrempelt. Heute blickt sie dennoch optimistisch nach vorn.

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Was PAH-Betroffene sich wünschen

Die Erfahrungen von Menschen mit PAH zeigen: Neben der medizinischen Behandlung spielen auch Verständnis, Orientierung und Unterstützung im Alltag eine wichtige Rolle.

Sechs Dinge, die PAH-Betroffene sich wünschen
Kürzere Diagnosezeit

Kürzere Diagnosezeit

Transparenz über PH-Zentren & Spezialist:innen

Transparenz über PH-Zentren & Spezialist:innen

Direkte Kommunikation zwischen Ärzt:innen

Direkte Kommunikation zwischen Ärzt:innen

Case Manager & Unterstützung beim Navigieren im Gesundheitssystem

Case Manager & Unterstützung beim Navigieren im Gesundheitssystem

Case Manager & Unterstützung beim Navigieren im Gesundheitssystem

Psychosoziale Angebote & Buddy Programme

Verständnis & Anerkennung in der Gesellschaft & am Arbeitsplatz

Verständnis & Anerkennung in der Gesellschaft & am Arbeitsplatz

Poster: «Was PAH- Patient:innen brauchen»

Medizinische Einordnung: Warum eine frühe Diagnose bei PAH entscheidend ist

Was ist pulmonale arterielle Hypertonie (PAH)?

Was ist pulmonale arterielle Hypertonie (PAH)?

Die pulmonale arterielle Hypertonie (PAH) ist eine seltene und schwerwiegende Erkrankung der Lungengefässe, die den Druck in den Lungenarterien erhöht, dadurch die Atmung erschwert und das Herz belastet. Manchmal wird sie erst spät diagnostiziert.

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Experteninterview: PAH verstehen: Symptome, Diagnose und Hoffnung

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Warum eine möglichst frühe Diagnose bei PAH entscheidend ist – und was Betroffene wissen sollten.

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Es gibt einige Tipps, die Ihnen das Leben mit PAH erleichtern können.