Der SPHV unterstützt Betroffene und ihre Angehörigen dabei, den Alltag mit PH besser zu bewältigen. Er bietet Hilfe und Beratung in allen Lebensbereichen, die von der Erkrankung betroffen sind – von sozialen Fragen über emotionale Unterstützung bis hin zu praktischen Herausforderungen.
Die SGPH ist ein interdisziplinäres Netzwerk zur PH. Sie informiert Fachwelt und Öffentlichkeit, erstellt Leitlinien, sammelt epidemiologische Daten, fördert den Austausch zwischen Ärzten und Patienten und unterstützt Forschung und Wissenschaft.
Eine von Betroffenen geführte Initiative für Menschen mit PH. Sie bietet Erfahrungsaustausch, persönliche Beratung per Mail oder Telefon, ein Forum mit interessanten Austauschthemen, eine geschützte Facebookgruppe und regelmässige Online-Treffen.
Der SPHV unterstützt Betroffene und ihre Angehörigen dabei, den Alltag mit PH besser zu bewältigen. Er bietet Hilfe und Beratung in allen Lebensbereichen, die von der Erkrankung betroffen sind – von sozialen Fragen über emotionale Unterstützung bis hin zu praktischen Herausforderungen.
Unterstützt Menschen mit PH und bietet Beratung, Infotage, Austauschgruppen, psychosoziale Hilfe, finanzielle Unterstützung, eine Hotline sowie einen Newsletter – und fördert das Bewusstsein für die Erkrankung durch öffentliche Aktionen.
Weltweit grösste und älteste Patientenorganisation für PH mit Sitz in den USA. Sie unterstützt das Leben Betroffener durch Selbsthilfegruppen, Aufklärung, Interessenvertretung und Forschung und verbindet eine globale Gemeinschaft im Kampf gegen PH.
Patientenorganisation aus Grossbritannien, die Betroffene mit PH sowie deren Angehörige begleitet. Sie fördert den Austausch, Aufklärung, frühzeitige Diagnosen und Forschung, stellt kostenlose Ressourcen bereit, organisiert Veranstaltungen und engagiert sich für bessere Behandlungsbedingungen und Patientenrechte.
Dachverband der nationalen Patientenorganisationen für PH in Europa, der 33 Patientenorganisationen aus 27 Ländern vereint. Er fördert Awareness, besseren Zugang zu Experten, Forschung, Patientenstärkung und psychosoziale Unterstützung, um die Lebensqualität von PH-Betroffenen zu verbessern.
Eine von Patienten geführte Organisation, die den Wissensaustausch in der PH-Community fördert. Sie bietet eine offene Plattform und Webinare, um Patienten, Angehörige und Fachleute zu vernetzen und zu informieren. Mitglied sind nationale PH-Verbände aus mehreren Ländern.
Virtuelles Konferenzzentrum für die weltweite PH-Community. Bietet jederzeit zugängliche Vorträge, Podcasts, Info-Stände von Unternehmen und PH-Organisationen, eine Kunstgalerie sowie interaktive Chat- und Video-Austauschbereiche – in mehreren Sprachen verfügbar.
Internationale gemeinnützige Organisation, die mit Ausdauersportler:innen weltweit Bewusstsein für PH schafft, Forschung unterstützt und Patient:innen Hoffnung, Gemeinschaft und konkrete Hilfe bietet – durch Partnerschaften, Programme und den PHenomenal Impact Fund.
Website mit aktuellen Infos rund ums Leben mit PH – von Diagnose und Therapie bis zu Ernährung, Bewegung, Schlaf und mentaler Gesundheit. Für Patient:innen, Angehörige und alle, die mehr über PH erfahren möchten, um Arztgespräche besser nutzen zu können.
