Testimonianze di pazienti

Vivere con l’IAP

L’ipertensione arteriosa polmonare (IAP) è una malattia rara, invisibile e capace di cambiare la vita dalle fondamenta. Qui, delle persone colpite raccontano il loro percorso: dai primi sintomi alla vita quotidiana con la malattia. Non siete soli.

IAP Accesso pazienti

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L’IP e l’IAP spiegate

L’ipertensione polmonare (IP), nota anche come pressione alta nei polmoni, è una malattia caratterizzata da un aumento permanente della pressione sanguigna nelle arterie polmonari. Di conseguenza, il cuore destro deve compiere uno sforzo maggiore per pompare il sangue attraverso queste arterie ristrette. Questo provoca una carenza di ossigeno durante lo sforzo fisico e a lungo termine può portare a insufficienza cardiaca.

L’ipertensione arteriosa polmonare (IAP) è un sottogruppo raro, progressivo e grave della IP e può colpire persone di qualsiasi età.

Per saperne di più

Cosa hanno vissuto le persone affette da IAP – con le loro stesse parole

Ich habe viel Zeit wegen Fehldiagnosen verloren.
«Ho perso molto tempo a causa di diagnosi errate. L’ADP è una malattia rara!»
Bitte hört zu. Glaubt mir
«Vi prego, ascoltatemi, credetemi. Prendete i miei disturbi sul serio.»
Die PAH wurde zu lange übersehen – ich zweifelte stark an mir
«L’ADP non mi è stata diagnosticata per troppo tempo – questo fortemente mi stressa. Dopo la diagnosi ho dovuto imparare di nuovo a prendere consapevolezza del mio corpo.»

Persone con ipertensione polmonare – storie diverse, un percorso comune

Non esiste una sola forma di IAP. Ogni persona vive la malattia e il percorso verso il trattamento in modo diverso. Tuttavia, vi sono quattro tappe comuni che tutte le persone colpite attraversano nel loro cammino.

Persone con ipertensione polmonare – storie diverse, un percorso comune
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Primi sintomi

Persone con ipertensione polmonare – storie diverse, un percorso comune

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Diagnosi

Dopo anni, spesso lunghi, di incertezza, finalmente viene dato un nome a ciò che affligge il corpo.

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Presa in carico

Con la diagnosi sorgono nuove domande: qual è il trattamento giusto? Il percorso verso la terapia adatta richiede tempo e il supporto del team adeguato.

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Vita quotidiana

Vivere con la IAP significa trovare un nuovo ritmo. Con delle limitazioni, ma continuando ad andare avanti.

Le persone affette da IAP e le loro storie

Qui, persone con IAP raccontano la loro esperienza, condividono il proprio percorso e parlano di come vivono oggi.

Samuel
Prima della diagnosi
La lotta di una famiglia contro l’ipertensione arteriosa polmonare

Dopo anni di diagnosi errate, Samuel ha finalmente ottenuto chiarezza sulla sua malattia e sul trattamento. Grazie ai progressi della medicina, oggi conduce una vita stabile e attiva.

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Deborah
La diagnosi
Quando improvvisamente tutto cambia

Deborah ha ricevuto la diagnosi nell’arco di un mese. La malattia ha profondamente cambiato la sua vita. Grazie ad un’assistenza medica continua e al sostegno delle persone che la circondano, oggi vive una vita piena e soddisfacente.

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Diana
Vivere con l’IAP
Dall’esaurimento alla forza

Durante la gravidanza, Diana ha ricevuto la diagnosi di IAP. La sua vita è stata completamente sconvolta e la sua quotidianità è cambiata radicalmente. Nonostante tutto, oggi guarda al futuro con ottimismo.

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Cosa desiderano le persone affette da IAP

Le esperienze delle persone con l’IAP mostrano che, oltre al trattamento medico, anche la comprensione, l’orientamento e il sostegno nella vita quotidiana svolgono un ruolo importante.

Sei cose che desiderano le persone con l’IAP
Kürzere Diagnosezeit

Tempi di diagnosi più brevi

Transparenz über PH-Zentren & Spezialist:innen

Maggiore trasparenza sui centri per l’IP e sugli specialisti

Direkte Kommunikation zwischen Ärzt:innen

Comunicazione diretta tra i medic

Case Manager & Unterstützung beim Navigieren im Gesundheitssystem

Case manager e supporto nel districarsi nel sistema sanitario

Case Manager & Unterstützung beim Navigieren im Gesundheitssystem

Supporto psicosociale e programmi di affiancamento (buddy program)

Verständnis & Anerkennung in der Gesellschaft & am Arbeitsplatz

Comprensione e riconoscimento nella società e sul posto di lavoro

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Inquadramento medico: perché una diagnosi precoce dell’IAP è fondamentale

Was ist pulmonale arterielle Hypertonie (PAH)?

Che cos’è l’ipertensione arteriosa polmonare (IAP)?

L’ipertensione arteriosa polmonare (IAP) è una malattia rara e grave dei vasi polmonari che aumenta la pressione nelle arterie polmonari, rendendo più difficile la respirazione e affaticando il cuore. In alcuni casi, viene diagnosticata solo in una fase avanzata.

Per saperne di più sull’IAP

Experteninterview: PAH verstehen: Symptome, Diagnose und Hoffnung

Intervista con l’esperto: comprendere l'IAP – sintomi, diagnosi e speranza

Perché una diagnosi il più precoce possibile dell'IAP è determinante e cosa dovrebbero sapere le persone colpite.

Leggere l’intervista

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