Sara Heini e Julia Wirth convivono fin dall'infanzia con l'ipertensione arteriosa polmonare (IAP). Nel servizio televisivo raccontano la loro vita con questa rara malattia. La Prof.ssa Silvia Ulrich dell'Ospedale universitario di Zurigo spiega le caratteristiche della malattia.
L’ipertensione arteriosa polmonare (IAP) è un sottogruppo raro, progressivo e grave della IP e può colpire persone di qualsiasi età.
L’ipertensione polmonare (IP), nota anche come pressione alta nei polmoni, è una malattia caratterizzata da un aumento permanente della pressione sanguigna nelle arterie polmonari. Di conseguenza, il cuore destro deve compiere uno sforzo maggiore per pompare il sangue attraverso queste arterie ristrette. Questo provoca una carenza di ossigeno durante lo sforzo fisico e a lungo termine può portare a insufficienza cardiaca.
«Ho perso molto tempo a causa di diagnosi errate. L’ADP è una malattia rara!»
«Vi prego, ascoltatemi, credetemi. Prendete i miei disturbi sul serio.»
«L’ADP non mi è stata diagnosticata per troppo tempo – questo fortemente mi stressa. Dopo la diagnosi ho dovuto imparare di nuovo a prendere consapevolezza del mio corpo.»
Non esiste una sola forma di IAP. Ogni persona vive la malattia e il percorso verso il trattamento in modo diverso. Tuttavia, vi sono quattro tappe comuni che tutte le persone colpite attraversano nel loro cammino.
Persone con ipertensione polmonare – storie diverse, un percorso comune
Dopo anni, spesso lunghi, di incertezza, finalmente viene dato un nome a ciò che affligge il corpo.
Con la diagnosi sorgono nuove domande: qual è il trattamento giusto? Il percorso verso la terapia adatta richiede tempo e il supporto del team adeguato.
Vivere con la IAP significa trovare un nuovo ritmo. Con delle limitazioni, ma continuando ad andare avanti.
Qui, persone con IAP raccontano la loro esperienza, condividono il proprio percorso e parlano di come vivono oggi.
Dopo anni di diagnosi errate, Samuel ha finalmente ottenuto chiarezza sulla sua malattia e sul trattamento. Grazie ai progressi della medicina, oggi conduce una vita stabile e attiva.
Deborah ha ricevuto la diagnosi nell’arco di un mese. La malattia ha profondamente cambiato la sua vita. Grazie ad un’assistenza medica continua e al sostegno delle persone che la circondano, oggi vive una vita piena e soddisfacente.
Durante la gravidanza, Diana ha ricevuto la diagnosi di IAP. La sua vita è stata completamente sconvolta e la sua quotidianità è cambiata radicalmente. Nonostante tutto, oggi guarda al futuro con ottimismo.
Le esperienze delle persone con l’IAP mostrano che, oltre al trattamento medico, anche la comprensione, l’orientamento e il sostegno nella vita quotidiana svolgono un ruolo importante.
