Associazione che sostiene le persone affette dall’IP e i loro familiari nell'affrontare meglio la vita quotidiana. Offre supporto e consulenza in tutti gli ambiti della vita influenzati dalla malattia – dalle questioni sociali al sostegno emotivo, fino alle difficoltà pratiche.
Rete interdisciplinare dedicata all’IP. Informa i professionisti della salute e il pubblico, elabora linee guida, raccoglie dati epidemiologici, promuove lo scambio tra medici e pazienti e sostiene la ricerca scientifica.
Organizzazione di Volontariato che sostiene chi è affetto da IP, offrendo ascolto, informazioni, supporto e rappresentanza.
Organizzazione di Volontariato rivolta a tutti coloro che soffrono di IP, ma anche ai suoi familiari, amici e conoscenti.
La più grande e vecchia associazione di pazienti per l’IP al mondo, con sede negli Stati Uniti. Supporta la vita delle persone colpite tramite gruppi di autoaiuto, informazione, advocacy e ricerca, unendo una comunità globale nella lotta contro l’IP.
Organizzazione di pazienti nel Regno Unito che supporta le persone affette da IP e i loro familiari. Promuove lo scambio di informazioni, la sensibilizzazione, la diagnosi precoce e la ricerca, offre risorse gratuite, organizza eventi e si impegna per migliori cure e diritti dei pazienti.
Federazione delle associazioni nazionali di pazienti con IP in Europa, che unisce 33 associazioni provenienti da 27 paesi. Promuove la sensibilizzazione, un migliore accesso agli esperti, la ricerca, il rafforzamento dei pazienti e il supporto psicologico per migliorare la qualità della vita delle persone affette da IP.
Organizzazione guidata da pazienti che promuove lo scambio di conoscenze ed esperienze nella comunità IP. Offre una piattaforma aperta e inclusiva, oltre a webinar per informare e supportare pazienti, famiglie e professionisti. Riunisce associazioni nazionali di diversi paesi europei.
Centro conferenze virtuale per la comunità globale IP. Offre presentazioni sempre accessibili, podcast, stand informativi di associazioni e aziende, una galleria d’arte e aree interattive per chat e videochiamate – disponibile in più lingue.
Organizzazione internazionale senza scopo di lucro che, attraverso atleti di resistenza, sensibilizza sull’IP, sostiene la ricerca e offre speranza, supporto concreto e senso di comunità ai pazienti – grazie a partnership, programmi e al PHenomenal Impact Fund.
Sito con informazioni aggiornate su come vivere con l’IP – dalla diagnosi alle terapie, fino a nutrizione, esercizio fisico, sonno e salute mentale. Pensato per pazienti, familiari e chiunque voglia saperne di più e prepararsi meglio ai colloqui medici.
