Témoignages de patient(e)s

Vivre avec l’HTAP

L’hypertension artérielle pulmonaire (HTAP) est une maladie rare, invisible, qui bouleverse la vie de fond en comble. Des personnes concernées racontent ici leur parcours – des premiers symptômes à la vie quotidienne avec la maladie. Pour que vous le sachiez: vous n’êtes pas seul(e).

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Comprendre l’HTP et l’HTAP

L’hypertension pulmonaire (HTP), également appelée hypertension des poumons, est une maladie caractérisée par une pression sanguine durablement élevée dans les artères pulmonaires. Le cœur droit doit alors fournir davantage d’efforts pour pomper le sang à travers les vaisseaux pulmonaires. Cela peut entraîner un manque d’oxygène à l’effort et, à long terme, une insuffisance cardiaque.

L’hypertension artérielle pulmonaire (HTAP) est une forme rare, progressive et grave d’hypertension pulmonaire qui peut toucher des personnes de tout âge.

En savoir plus

Ce que les personnes atteintes d’HTAP ont vécu – dans leurs propres mots

Ich habe viel Zeit wegen Fehldiagnosen verloren.
«J’ai perdu beaucoup de temps à cause de diagnostics erronés.»
Bitte hört zu. Glaubt mir
«S’il vous plaît, écoutez-moi. Croyez-moi. Prenez mes symptômes au sérieux!»
Die PAH wurde zu lange übersehen – ich zweifelte stark an mir
«L’HTAP est restée trop longtemps non diagnostiquée – j’ai beaucoup douté de moi-même. Après le diagnostic, j’ai dû réapprendre à comprendre les signaux de mon corps.»

Des personnes atteintes d’hypertension pulmonaire – des parcours différents, un même chemin

Il n’existe pas une seule forme d’HTAP. Chaque personne concernée vit la maladie et le parcours jusqu’au traitement de manière différente. Mais toutes ont en commun quatre étapes clés qu’elles traversent au cours de leur parcours.

Des personnes atteintes d’hypertension pulmonaire – des parcours différents, un même chemin
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Premiers symptômes

Essoufflement. Fatigue. Le sentiment que quelque chose ne va pas – mais sans qu’aucune explication ne soit trouvée.

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Diagnostic

Après souvent de longues années d’incertitude, un nom est enfin posé sur ce qui affecte l’organisme.

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Prise en cahrge

Le diagnostic soulève de nouvelles questions: quel est le traitement le plus adapté? Trouver la thérapie qui convient demande du temps – et la bonne équipe.

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Vie quotidienne

Vivre avec l’HTAP signifie trouver un nouveau rythme. Avec des limitations – mais en continuant d’avancer.

Des personnes atteintes d’HTAP et leurs histoires

Des personnes atteintes d’HTAP racontent leur histoire, partagent leur expérience et expliquent comment elles vivent aujourd’hui avec la maladie.

Samuel
Avant le diagnostic
Le combat d’une famille contre l’hypertension artérielle pulmonaire

Après des années marquées par des diagnostics erronés, Samuel a enfin obtenu des réponses sur sa maladie et son traitement. Grâce aux progrès de la médecine, il mène aujourd’hui une vie stable et active.

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Deborah
Le Diagnostic
Quand tout bascule soudainement

Deborah a reçu son diagnostic en l’espace d’un mois. La maladie a profondément bouleversé sa vie. Grâce à un suivi médical continu et au soutien de son entourage, elle mène aujourd’hui une vie épanouie.

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Diana
Vivre avec l’HTAP
De l’épuisement à la force

Diana a reçu un diagnostic d’HTAP pendant sa grossesse. Sa vie a été bouleversée et son quotidien a complètement changé. Aujourd’hui, elle continue pourtant d’envisager l’avenir avec optimisme.

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Ce que souhaitent les personnes atteintes d’HTAP

Les expériences des personnes atteintes d’HTAP montrent que, outre le traitement médical, la compréhension, l’orientation et le soutien au quotidien jouent un rôle essentiel.

Six choses que souhaitent les personnes atteintes d’HTAP
Kürzere Diagnosezeit

Réduire le délai de diagnostic

Transparenz über PH-Zentren & Spezialist:innen

Transparence sur les centres HP & les spécialistes

Direkte Kommunikation zwischen Ärzt:innen

Communication directe entre les médecins

Case Manager & Unterstützung beim Navigieren im Gesundheitssystem

Gestionnaires de cas & aide à l’orientation dans le système de santé

Case Manager & Unterstützung beim Navigieren im Gesundheitssystem

Offres psychosociales et programmes de parrainage

Verständnis & Anerkennung in der Gesellschaft & am Arbeitsplatz

Compréhension & reconnaissance dans la société & au travail

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Perspective médicale: pourquoi un diagnostic précoce de l’HTAP est essentiel

Was ist pulmonale arterielle Hypertonie (PAH)?

Qu’est-ce que l’HTAP ?

L’hypertension artérielle pulmonaire (HTAP) est une maladie rare et grave qui touche les vaisseaux sanguins des poumons. Elle entraîne une augmentation de la pression dans les artères pulmonaires, ce qui complique la respiration et sollicite davantage le cœur. La maladie n’est parfois diagnostiquée qu’à un stade avancé.

En savoir plus sur l’HTAP

Experteninterview: PAH verstehen: Symptome, Diagnose und Hoffnung

Entretien avec un expert: comprendre l’HTAP – symptômes, diagnostic et espoir

Pourquoi un diagnostic précoce de l’HTAP est essentiel – et ce que les personnes concernées devraient savoir.

Lire l’entretien

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