HTP-Communauté

Cette page vous propose un aperçu des principaux réseaux, plateformes et ressources utiles pour les personnes vivant avec l’hypertension pulmonaire (HTP) – en Suisse, dans les pays voisins partageant la même langue, ainsi qu’au niveau international. Vous y trouverez des liens vers des associations de patients, des groupes de soutien, des portails d’information, des événements et bien plus encore – pour offrir du soutien, favoriser les échanges et aider à mieux vivre au quotidien avec l’HTP.

Association suisse pour l’Hypertension Pulmonaire (SPHV)

Association qui soutient les personnes atteintes d’HTP ainsi que leurs proches dans la gestion de leur quotidien. Elle offre une aide et des conseils dans tous les aspects de la vie touchés par la maladie – des questions sociales au soutien émotionnel, en passant par les défis pratiques.

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Société Suisse pour l’Hypertension Pulmonaire (SSHP)

Réseau interdisciplinaire dédié à l’HTP. Elle informe les professionnels de santé et le public, élabore des directives, recueille des données épidémiologiques, favorise les échanges entre médecins et patients et soutient la recherche scientifique.

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Association des malades, aidants & transplantés hypertension pulmonaire (HTaPFrance)

Association nationale qui soutient les patients atteints d’HTP et leurs proches. Elle informe, représente les malades, favorise la recherche, et crée du lien entre patients, médecins et acteurs de santé.

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Filière de santé des maladies respiratoires rares (RespiFIL)

Filière nationale dédiée aux maladies respiratoires rares. Elle coordonne un réseau d’experts (centres de référence et de compétence) pour améliorer le diagnostic, la prise en charge et le suivi des patients, de l’enfance à l’âge adulte.

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Pulmonary Hypertension Association (PHA)

La plus grande et la plus ancienne association de patients pour l’HTP dans le monde, basée aux États-Unis. Elle soutient la vie des personnes concernées grâce à des groupes d’entraide, de l’information, du plaidoyer et de la recherche, et rassemble une communauté mondiale dans la lutte contre l’HTP.

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Pulmonary Hypertension Association UK (PHAUK)

Organisation de patients au Royaume-Uni qui accompagne les personnes atteintes d’HTP ainsi que leurs proches. Elle favorise les échanges, l’information, le diagnostic précoce et la recherche, fournit des ressources gratuites, organise des événements et défend de meilleures conditions de traitement et les droits des patients.

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European Pulmonary Hypertension Association (PHA Europe)

Fédération des associations nationales de patients atteints d’HTP en Europe, regroupant 33 associations de 27 pays. Elle favorise la sensibilisation, un meilleur accès aux experts, la recherche, le renforcement des patients et le soutien psychosocial pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes d’HTP.

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Alliance for pulmonary hypertension (AfPH)

Organisation dirigée par des patients qui favorise le partage des connaissances au sein de la communauté HTP. Elle propose une plateforme ouverte et des webinaires pour connecter et informer patients, familles et professionnels. Elle rassemble des associations nationales de plusieurs pays européens.

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Bel Air Center

Centre de conférence virtuel pour la communauté mondiale HTP. Propose des présentations accessibles à tout moment, des podcasts, des stands d’associations et d’entreprises, une galerie artistique, ainsi que des espaces interactifs de chat et visioconférence – disponible en plusieurs langues.

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Team PHenomenal Hope

Organisation internationale à but non lucratif qui sensibilise au HTP à travers le sport d’endurance, soutient la recherche et offre espoir, entraide et soutien concret aux patient·es – via des partenariats, des programmes et le PHenomenal Impact Fund.

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Learn Live Breathe PH

Site proposant des informations actualisées sur la vie avec le HTP – du diagnostic au traitement, en passant par la nutrition, l’activité physique, le sommeil et la santé mentale. Pour patient·es, proches, et toute personne souhaitant mieux comprendre le HTP et optimiser les consultations médicales.

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HTP-Communauté

Découvrez des ressources provenant de Suisse et de France, ainsi que des plateformes mondiales en anglais.

Ressources de Suisse

Association suisse pour l’Hypertension Pulmonaire (SPHV)

Société Suisse pour l’Hypertension Pulmonaire (SSHP)

Ressources de France

Association des malades, aidants & transplantés hypertension pulmonaire (HTaPFrance)

Filière de santé des maladies respiratoires rares (RespiFIL)

Ressources des États-Unis et du Royaume-Uni

Pulmonary Hypertension Association (PHA)

Pulmonary Hypertension Association UK (PHAUK)

Ressources Mondiales

European Pulmonary Hypertension Association (PHA Europe)

Alliance for pulmonary hypertension (AfPH)

Bel Air Center

Team PHenomenal Hope

Learn Live Breathe PH

Découvrez des ressources provenant de Suisse et de France,
ainsi que des plateformes mondiales en anglais.