Comprendre l’hypertension artérielle pulmonaire: symptômes, diagnostic et espoir

Dans l’entretien suivant, l’expert répond à sept questions sur l’HTAP – des premiers symptômes au diagnostic, jusqu’à la prise en charge des personnes concernées.

Question 1: Qu’est-ce que l’hypertension pulmonaire et en quoi l’hypertension artérielle pulmonaire (HTAP) en est-elle une forme particulière et rare?

L’hypertension pulmonaire est un signe clinique caractérisé par une augmentation de la pression dans les artères pulmonaires. Elle touche environ une personne sur 100 et peut avoir différentes causes, par exemple des maladies cardiaques ou respiratoires chroniques. Le traitement et le pronostic dépendent de la cause sous-jacente. L’HTAP est une forme plus rare d’hypertension pulmonaire : il s’agit d’une maladie progressive dans laquelle les petits vaisseaux pulmonaires se rétrécissent progressivement, entraînant une augmentation de la pression pulmonaire et une résistance accrue au flux sanguin. Cela provoque un essoufflement progressif, parfois des pertes de connaissance, une faiblesse générale, des œdèmes des membres inférieurs et une surcharge du cœur droit. Sans traitement, la morbidité et la mortalité sont élevées et le pronostic est défavorable. Un diagnostic précoce est essentiel, car les traitements actuellement disponibles améliorent nettement le pronostic des patient(e)s concerné(e)s.
 

Question 2: Quels sont les symptômes et pourquoi sont-ils souvent peu spécifiques?

Les symptômes de l’hypertension artérielle pulmonaire sont souvent peu spécifiques et peuvent être confondus avec ceux d’autres maladies plus fréquentes, comme l’anémie, qui provoque un essoufflement à l’effort. Parmi les premiers symptômes figurent la fatigue et la faiblesse, l’essoufflement à l’effort ou une sensation d’oppression thoracique. Cela entraîne parfois un retard diagnostique et une véritable odyssée médicale — ce qui représente un véritable défi pour les patient(e)s comme pour les soignant(e)s Réduire le délai diagnostique. En Suisse, nous bénéficions d’un réseau de soins de grande qualité. Les patient(e)s doivent pouvoir parler ouvertement avec leur médecin, et les signes et symptômes ne doivent pas être minimisés.
 

Question 3: Quel rôle jouent les pneumologues et les cardiologues dans la prise en charge et pourquoi l’orientation vers un centre spécialisé est-elle si 
importante?

Les pneumologues réalisent un premier bilan pneumologique et les cardiologues une échocardiographie. Ces examens sont nécessaires pour évaluer la fonction cardiaque et la probabilité d’une hypertension pulmonaire. Le diagnostic d’une HTAP est toutefois complexe et nécessite une expertise spécialisée, notamment un cathétérisme cardiaque droit afin de mesurer la pression pulmonaire et le débit cardiaque. C’est pourquoi l’orientation vers un centre de référence est indispensable pour établir un diagnostic précis et assurer une prise en charge optimale. Réduire les délais diagnostiques et garantir des soins coordonnés font partie des priorités des patient(e)s.

Frage 3: Welche Rolle spielen Lungenfachärzt:innen und Kardiolog:innen im Behandlungsverlauf und warum ist die Überweisung an ein spezialisiertes Zentrum so wichtig? 

Lungenfachärzt:innen führen eine erste pneumologische Untersuchung durch und Kardiolog:innen eine Echokardiographie. Diese Untersuchungen sind notwendig, um die Herzfunktion und die Wahrscheinlichkeit einer pulmonalen Hypertonie zu beurteilen. Die Diagnose einer pulmonalen arteriellen Hypertonie ist jedoch komplex und erfordert Fachwissen, einschliesslich einer Rechtsherzkatheteruntersuchung zur Messung des Lungenblutdrucks und des Herzzeitvolumens. Aus diesem Grund ist die Überweisung an ein Referenzzentrum für eine genaue Diagnose und eine optimale Behandlung unerlässlich. Eine verkürzte Diagnosezeit und eine koordinierte Versorgung gehören zu den Prioritäten der Patient:innen.

Question 4: Pourquoi la notion de priorité est-elle si importante dans l’hypertension artérielle pulmonaire et quelles peuvent être les conséquences d’un diagnostic tardif?

Il est important de souligner qu’un diagnostic tardif peut parfois mettre la vie en danger et nécessiter une prise en charge en soins intensifs.
 

Question 5: Dans quelle mesure une prise en charge multidisciplinaire modifie-t-elle le quotidien des patient(e)s?

Une approche multidisciplinaire place les patient(e)s au centre du réseau de soins afin d’améliorer leur qualité de vie et d’atténuer les symptômes. Elle implique notamment les médecins de famille, pneumologues, cardiologues, immunologues, rhumatologues, infirmier(ère)s, physiothérapeutes, pharmacien(ne)s, travailleurs sociaux, psychologues ou psychiatres.

Cette approche prend en compte les patient(e)s dans leur globalité afin de leur permettre de mieux gérer la maladie au quotidien. Les répercussions psychologiques sont importantes : l’HTAP est une maladie invisible dont les traitements ont souvent un impact sur la vie quotidienne.
 

Question 6: Si vous vous mettiez à la place d’un(e) patient(e) atteint(e) d’HTAP, qu’attendriez-vous ? Et qu’attendriez-vous, en tant que médecin, de vos patient(e)s? 

En tant que patient(e), j’attendrais une prise en charge attentive, avec une équipe soignante bienveillante fixant des objectifs visant à soulager les symptômes, améliorer la qualité de vie, maintenir des interactions sociales, professionnelles et familiales satisfaisantes, préserver l’autonomie et donner de l’espoir face à une maladie chronique. Le soutien est essentiel, car les répercussions psychologiques peuvent affecter l’autonomie et l’image de soi. En tant que médecin, j’espère pouvoir soulager rapidement les symptômes avec le moins d’effets secondaires possible, afin de garantir la sécurité et de minimiser l’impact négatif de la maladie sur le quotidien.
 

Question 7: Existe-t-il des initiatives en Suisse romande concernant l’HTAP pour 2026?

Au sein de la Société suisse d’hypertension pulmonaire (www.sgph.ch), nous renforçons la collaboration entre les centres HTAP en Suisse. Des actions de sensibilisation s’adressent au grand public ainsi qu’aux professionnel(le)s de la santé afin d’améliorer le dépistage et la prise en charge de l’HTAP. Cela répond aux besoins exprimés par les patient(e)s : une communication facilitée entre les médecins, une prise en charge coordonnée au sein du réseau de soins ainsi qu’une meilleure compréhension de la maladie par le public. 

Autrice: Adeline Beijns, Gesundheitsecho