Après des années marquées par des diagnostics erronés, Samuel a enfin obtenu des réponses sur sa maladie et son traitement. Grâce aux progrès de la médecine, il mène aujourd’hui une vie stable et active.
Âgé de 45 ans, Samuel est atteint d’une maladie qui, par le passé, a déjà coûté la vie à son père et à sa sœur, à une époque où les possibilités de traitement étaient presque inexistantes. Dans sa famille, l’hypertension artérielle pulmonaire se transmet comme un fardeau invisible – une réalité avec laquelle Samuel a grandi. Il a choisi de profiter pleinement de la vie, sans se douter que la maladie sommeillait également en lui.
En 2007, alors qu’il travaillait, Samuel commence soudainement à ressentir des symptômes. Une pression croissante dans la poitrine, un essoufflement au moindre effort et des difficultés de plus en plus importantes à se déplacer. Ce qui semblait être une fatigue passagère devient progressivement une souffrance permanente qui l’empêche d’accomplir ses tâches comme auparavant. Samuel consulte plusieurs médecins, mais les diagnostics se révèlent erronés. Certains attribuent ses symptômes à des causes psychologiques, comme le stress professionnel ou des épisodes passagers d’anxiété, retardant davantage encore la mise en place d’un traitement adapté.
Pendant six longues années, de 2007 à 2013, Samuel erre dans un véritable labyrinthe médical. Consultation après consultation, examen après examen, rien ne permet d’identifier une hypertension artérielle pulmonaire (HTAP). Il supporte cette incertitude tandis que son état se détériore progressivement et qu’il se sent chaque jour davantage isolé. En 2013, un spécialiste lui implante finalement un cathéter dans le ventricule droit afin de réaliser un cathétérisme cardiaque droit. La vérité éclate alors: Samuel est bien atteint d’hypertension artérielle pulmonaire (HTAP). Mais même après le diagnostic, la recherche du traitement adéquat s’avère longue et difficile.
Samuel essaie différentes approches thérapeutiques, chacune étant suivie et adaptée par les médecins. Il doit également faire face à des effets indésirables inattendus, notamment une fatigue accrue qui complique son quotidien. Des ajustements réguliers sont nécessaires et impliquent de fréquentes consultations afin de surveiller les réactions de son organisme et d’adapter les doses. Cette période met à rude épreuve sa patience ainsi que celle de sa famille, mais renforce également sa détermination à persévérer jusqu’à ce qu’une thérapie personnalisée, élaborée avec ses médecins, lui permette de mieux vivre au quotidien.
Aujourd’hui, Samuel vit avec sa mère et sa sœur dans une grande maison, un refuge familial qui lui apporte sécurité et réconfort. Sans enfant et sans partenaire, il apprécie cette vie simple en communauté et se sent heureux et stable. Son traitement fait désormais partie intégrante de son quotidien et nécessite certaines adaptations. Grâce à cette thérapie, il peut même aller nager sans effort excessif, une activité qui lui procure du bien-être et lui permet de se ressourcer. Tous les 28 jours, il se rend au centre hospitalier universitaire pour recevoir son traitement. Ce suivi régulier est exigeant, mais bien intégré à son quotidien. Cependant, le regard des autres reste parfois difficile à supporter. Les jugements et la compassion mal placée viennent souvent alourdir le poids de la maladie.
Samuel souhaite partager son optimisme avec d’autres patient(e)s. Les connaissances sur l’hypertension artérielle pulmonaire progressent constamment et de nombreuses options thérapeutiques permettent aujourd’hui d’améliorer la qualité de vie et d’augmenter les chances de survie. Il souligne un point essentiel: dès les premiers signes de problèmes, il est indispensable de consulter un(e) spécialiste et de demander un cathétérisme cardiaque droit afin d’obtenir un diagnostic précis. Grâce à ces avancées, Samuel transforme ce lourd héritage familial en une réussite personnelle et montre qu’il est possible de mener une vie heureuse malgré une maladie incurable.
Éditeur: Helvète Media Sàrl
Autrice: Adeline Beijns
Publié en mars 2026 dans Gesundheitsecho ainsi que Salle d’attente
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