Conseils pour la vie quotidienne avec la colite ulcéreuse

Le diagnostic de «colite ulcéreuse» implique de devoir vivre avec une maladie inflammatoire chronique. Le patient sait que la maladie a fait irruption dans sa vie et qu'il doit apprendre à l'accepter et à vivre le mieux possible avec elle. Cependant, les malades ne sont pas seuls. Des conseils et aides peuvent apporter un soutien dans la vie quotidienne. Vous en découvrirez davantage ici.

 

Actualisé le 21.10.2020 I 10 minutes de lecture

Trouvez le régime alimentaire le mieux adapté

Il n'existe malheureusement pas de régime spécial pour la colite ulcéreuse. Mais certains facteurs alimentaires peuvent avoir une influence positive sur votre état de santé.
 

Alimentation pendant une poussée inflammatoire

En cas de poussée inflammatoire, c'est l'un des objectifs thérapeutiques les plus importants pour soulager votre intestin. Les diarrhées fréquentes et la crainte de manger pendant une poussée peuvent limiter les apports en fer, vitamines, minéraux et oligo-éléments. C'est pourquoi un autre objectif est de remédier aux carences.

En fonction de l'état de santé, il peut être utile de recourir à une alimentation liquide ou par sonde. Il est aussi important de veiller à une hydratation suffisante, car une grande quantité d'eau et d'électrolytes est éliminée à cause des diarrhées fréquentes.

Votre médecin vous conseillera et prendra des mesures adaptées.
 

Alimentation pendant les phases sans symptômes

Si l'inflammation a disparu, il est possible de reprendre progressivement une alimentation normale. Au début, on peut prendre du thé, des biscottes, de la crème d'avoine ou du pain blanc. Ensuite, il est possible d'essayer de consommer des pommes de terre, de la viande, des pâtes, du riz, des légumes ou des fruits cuits lentement. Si vous tolérez bien ces plats, vous pouvez ajouter des graisses au menu.

L'objectif est d'avoir une alimentation équilibrée reposant sur des aliments complets et légers. Aucun aliment n'est interdit dans le cadre de ce type de régime alimentaire. Ce qui est toléré est autorisé.

Tenez un journal alimentaire quotidien

 

Sur une longue période, écrivez chaque jour ce que vous avez mangé et bu et à quel moment, et comment vous vous êtes senti ensuite. Avez-vous eu des troubles? Des symptômes existants se sont-ils atténués ou aggravés? Si vous tenez ce journal à jour, vous aurez un aperçu des aliments que vous tolérez bien et de ceux qu'il vaudrait mieux remplacer. Ces informations vous aideront à composer vos menus personnalisés.

Conseils alimentaires généraux en cas de colite ulcéreuse

Les recommandations suivantes aident à avoir une alimentation équilibrée et saine.

  1. Subdivisez votre ration alimentaire en plusieurs petits repas et mâchez bien.
  2. Prenez votre temps pour manger.
  3. Buvez suffisamment (au moins 1,5 à 2 l par jour).
  4. Évitez les plats mijotés et très épicés.
  5. Renoncez aux grandes quantités d'aliments provoquant des ballonnements.
  6. Si vous consommez de grosses portions de fruits, évitez de boire beaucoup en même temps. Évitez notamment les boissons gazeuses ou les jus.
  7. Évitez également la viande crue, le poisson cru et les produits à base de lait cru à cause du risque accru d'infection.
  8. Modérez votre consommation de sucre et de douceurs. Notez que les édulcorants peuvent causer ballonnements et diarrhées.
     

Suivez bien l'évolution

Grâce aux médicaments modernes, il est désormais possible de bien contrôler la colite ulcéreuse et d'en soulager les symptômes.  Néanmoins, vous aurez régulièrement rendez-vous avec votre gastroentérologue. Vous pouvez aider à évaluer la réussite du traitement en notant l'évolution de votre maladie.

Répondez par exemple aux questions suivantes pour préparer votre prochaine consultation médicale:

  • Avez-vous eu une poussée ou de nouveaux symptômes depuis votre dernière visite?
  • Combien de fois par jour allez-vous à la selle?
  • Avez-vous de plus en plus de défécations impérieuses?
  • Avez-vous eu du sang dans les selles depuis votre dernière visite?
  • Sur quels aspects de votre vie la colite ulcéreuse a-t-elle eu une influence négative depuis votre dernière visite?
  • Avez-vous eu des douleurs abdominales ou des crampes depuis votre dernière visite?
  • Avez-vous rencontré des difficultés dans le cadre de l'utilisation de votre traitement?

De cette manière, vous et vos professionnels de santé pouvez suivre l'évolution de la maladie et réagir rapidement si le traitement doit être adapté.


Préparez vos ex cursions et voyages avec soin

Les patients atteints de colite ulcéreuse peuvent bien entendu aussi partir en voyage, mais une préparation minutieuse est recommandée. Vérifiez au préalable les conditions du déplacement et parlez-en à votre médecin.

Pensez aux points suivants:

Veillez à respecter les mesures d'hygiène et de protection applicables

Renseignez-vous sur la situation à votre destination et portez un masque si cela vous est recommandé.
 

Remplissez votre pharmacie de voyage

Emportez avec vous suffisamment de médicaments pour les prendre régulièrement ou en cas d'urgence.

Si vous avez besoin de produits biologiques, utilisez un réfrigérateur ou un équipement de réfrigération mobile pour le transport. Vérifiez avant le départ si l’entreposage recommandé de vos médicaments est possible à la destination de votre voyage. Veuillez également noter que lorsque vous voyagez à l’étranger, vous aurez besoin d’un certificat médical officiel pour certains médicaments (y compris les analgésiques puissants).

En outre, votre pharmacie de voyage devrait contenir:

  • un désinfectant
  • des pansements
  • des masques de protection
  • une pommade cicatrisante
  • un thermomètre
  • des médicaments contre les diarrhées et les vomissements
  • des comprimés contre les maux de tête
  • une pommade contre les piqûres d’insectes et les coups de soleil
  • une crème solaire avec le facteur de protection le plus élevé possible


Informez-vous sur les commodités de votre destination de voyage

Existe-t-il des transports en commun, un centre-ville, des commerces, des médecins, des spécialistes, des pharmacies? Recherchez et planifiez en conséquence.


Vérifiez votre statut vaccinal

Si vous souhaitez aller à l’étranger, il est important de clarifier quelles vaccinations sont pertinentes en fonction de la région et de la durée du voyage. En tant que patient avec un rhumatisme, votre système immunitaire est affaibli en raison de la maladie et de vos médicaments et vous êtes donc plus à risque de contracter une infection.

Si vous prévoyez des vacances en Suisse, la vaccination contre l’encéphalite à tiques est recommandée. N'oubliez pas d'apporter votre carnet de vaccination lors de votre prochaine consultation.
 

​Protégez vos os

Les patients atteints de maladies entériques inflammatoires chroniques courent un risque accru d'ostéoporose (perte osseuse). Les conseils suivants sont importants pour la santé osseuse:

Apportez suffisamment de calcium à votre corps

Vous pouvez prendre du calcium par le biais de votre alimentation, p. ex. des produits laitiers, des fromages à pâte dure, des eaux minérales riches en calcium ou des légumes à feuilles vertes (comme le chou vert, la roquette, le brocoli)

Prenez suffisamment de vitamine D

La vitamine D est produite par le rayonnement solaire sur la peau. En général, la lumière du jour normale au grand air suffit, même si le soleil ne brille pas.

Faites régulièrement de l'exercice

Faire régulièrement de l'exercice renforce les os. Pendant les phases sans symptômes, intégrez du sport et de l'exercice à votre vie quotidienne.


Parlez de vos projets d'enfants et de grossesse avec votre médecin

La colite ulcéreuse n'empêche pas d'avoir des enfants. Si vous voulez avoir des enfants, parlez-en avec votre médecin traitant. Il vous conseillera par exemple comment vous préparer au mieux à fonder une famille et quels médicaments sont nécessaires et possibles ou doivent être arrêtés avant la conception ou pendant la grossesse.
 

Évitez les infections

Un risque accru d'infection peut par exemple exister si vous utilisez des traitements qui influencent le système immunitaire (p. ex. des anti-TNFα), si vous êtes carencé ou âgé.

Mesures de prévention des infections:

  • Parlez à votre médecin traitant des mesures préventives.
  • En voyage, veillez plus particulièrement à votre alimentation et à l'hygiène.
  • Faites vérifier votre statut vaccinal et demandez les vaccins ou rappels nécessaires avant le début d'un traitement biologique, en particulier avec ce que l'on appelle les vaccins vivants.
  • Faites-vous vacciner tous les ans contre la grippe.


Évitez le stress

Nombre des personnes touchées indiquent que leurs symptômes s'aggravent en période de stress. On suppose que cela tient au fait que le stress influence le corps de diverses manières et peut affaiblir la résistance aux inflammations.

Cherchez un moyen de soulager votre tension intérieure: un massage ou un entraînement autogène favorisera peut-être aussi votre équilibre intérieur. Trouvez votre source personnelle de détente et consacrez-y du temps.


Ne faites pas l'impasse sur la prévention et la détection précoce régulières du cancer

Les patients atteints de colite ulcéreuse ont un risque accru de développer un cancer du gros intestin ou du rectum. C'est la raison pour laquelle les personnes touchées devraient subir une coloscopie 6 à 8 ans après le début de la maladie, aux fins de la prévention et de la détection précoce du cancer.
 

Ouvrez-vous à de nouvelles perspectives professionnelles

Tout changement demande du courage et de l'énergie. Mais cela vaut toujours la peine de façonner activement son avenir. Votre maladie a-t-elle entravé vos projets professionnels? Pensez à une éventuelle réorientation. Parlez-en avec votre famille et vos connaissances. Ouvrez-vous à de nouvelles perspectives et à une nouvelle voie. Il y a toujours une solution et quelqu'un pour vous aider à la mettre en œuvre.
 

Profitez de l'échange d'expériences

Discuter avec des gens qui sont également atteints d'une maladie entérique inflammatoire chronique peut aider, motiver et prévenir l'isolement social. Ceux qui partagent le même sort se comprennent bien. L'association de patients Crohn Colite Suisse est comme une famille. Ses membres partagent des histoires et des sorts semblables. Ils s'aident mutuellement et partagent leurs préoccupations.

Ici, vous pouvez trouver des informations sur la groupe d’entraide en Suisse:

Vérifié sur le plan médical par Daniel Koch, Senior Specialist Medical Affairs, MSD Suisse

Daniel Koch est actif depuis plus de 35 ans à différents postes dans le secteur pharmaceutique, dont 30 ans chez MSD. Depuis 2011, il travaille en tant que Spécialiste sénior des affaires médicales dans le domaine de l’immunologie comprenant les maladies inflammatoires chroniques telles que la spondylarthrite axiale, la polyarthrite rhumatoïde et le rhumatisme psoriasique.

 


CH-NON-00027; 10/2020

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